Spis treści
Historia życia
Urodziłem się w 1981 roku jako osoba z porażeniem mózgowym. Lekarze ocenili mój stan na zaledwie 1 punkt i przez minutę byłem martwy. Dopiero gdy miałem dwa lata, moja babcia zauważyła, że coś jest nie tak z moimi nogami. Wtedy zdiagnozowano u mnie porażenie mózgowe. Moje dzieciństwo było pełne odkryć i pierwszych wyzwań. Już w 1984 roku odbyłem swoją pierwszą samodzielną wędrówkę – dwukilometrową trasę przez drogę piaszczystą i łąki, między dwiema wsiami. Musiałem przejść obok krów i przez rzeczkę, gdzie znajdował się betonowy most, co stało się dla mnie symbolem niezależności i pierwszego kroku ku samodzielności. Po paru latach rodzice powiedzieli mi, że za pierwszym razem śledzili mnie przez całą drogę, ponieważ nie mieli pewności, czy znam trasę do cioci i moich dwóch braci.
W 1985 roku przyszedł na świat mój brat. Na co dzień mieszkaliśmy w Łodzi. Wtedy często chodziłem do cioci, a podczas wakacji cała rodzina mieszkała tam przez pewien czas.
Już w przedszkolu w sanatorium przeżyłem swoje pierwsze miłosne doświadczenie – pocałowałem pierwszą dziewczynę. Była czarnoskóra. To było, gdy miałem 5 lat.
W 1987 roku po raz pierwszy odwiedziłem kino, gdzie zobaczyłem „Terminatora” – film, który mocno wpłynął na moją wyobraźnię i sposób postrzegania świata.
Niedługo potem, w latach 1989-1993, przeszedłem trudny okres w swoim życiu. Pobyt w sanatorium trwał 3,5 roku, w tym czasie uczęszczałem do szkoły, która znajdowała się na miejscu. Miałem codziennie rehabilitację, a od godziny 16:00 czas dla siebie. Oglądaliśmy bajki, „Koło Fortuny”, filmy na Jedynce lub Dwójce – oczywiście, jeśli ktoś miał telewizor. Ja miałem czarno-biały. W sanatorium były również atrakcje takie jak komputery, stół do ping-ponga, pianino i wiele zabawek. Przebywały tam dzieci z porażeniem mózgowym, które miały problemy z kręgosłupem lub kończynami górnymi albo dolnymi. Rodzice odwiedzali mnie raz na miesiąc. Wtedy każde dziecko przeżywało koszmar, gdy kończyła się wizyta.
W tym samym okresie, w 1991 roku, przeżyłem jedną z największych tragedii swojego życia – śmierć taty. Miał zaledwie 35 lat. Całe szczęście, że dzień wcześniej mogłem się z nim zobaczyć. Jego odejście było dla mnie ogromnym ciosem.
W 1997 roku ukończyłem szkołę podstawową. Do tej szkoły uczęszczałem przez pięć lat, a resztę edukacji odbyłem w sanatorium. Po czterech operacjach i rehabilitacji zacząłem grać w piłkę nożną. Zawsze byłem na pozycji bramkarza, bo nie umiałem biegać. Z czasem jednak poprawiłem swoje umiejętności. Grałem w latach 1995-2003 i byłem naprawdę dobry – rzucałem się jak zawodowy bramkarz.
W 2001 roku ukończyłem szkołę średnią i zdałem maturę. W latach 2001-2003 ukończyłem studium informatyczne. Po studiach od razu założyłem firmę bez przygotowania. Początkowo prowadziłem ją sam, ale później zatrudniłem dwie osoby, by mi pomagały w prowadzeniu działalności.
Prowadziłem firmę od 2003 do 2010 roku. Początkowo projektowałem głównie strony internetowe, ale później rozszerzyłem działalność o projektowanie logo, ulotek reklamowych, katalogów, wizytówek, kalendarzy i innych materiałów drukowanych. Największe pieniądze przynosiło logo – do dziś pozostaje moją pasją. Po zakończeniu działalności, z własnej winy, zacząłem pracować jako grafik komputerowy dla różnych firm. Zawsze byłem zatrudniony na umowę o pracę. Od 2001 roku pracowałem w sumie w pięciu firmach.
W 2011 roku wziąłem ślub z moim aniołem. Do tej pory tak uważam. O jej rękę starałem się przez dwa lata.
Od końca 2015 roku pracuję w obecnej firmie, która umożliwiła mi pracę zdalną z łóżka. Jestem im wdzięczny, bo niewielu pracodawców byłoby tak wyrozumiałych i wspierających.
W 2013 roku przeszedłem operację kręgosłupa, którą obwiniam za nadmierne siedzenie przy komputerze bez kontroli nad szyją. Operacja się udała.
W 2014 i 2017 roku urodziły się moje dzieci – moje skarby.
Od 2020 roku to początek choroby, która zmieniła życie.
W 2022 roku – laska, balkonik, wózek inwalidzki.
W 2023 roku – łóżko rehabilitacyjne.
Postęp choroby
Gdy tylko zauważyłem, że straciłem kompletnie siłę w lewej ręce, dokładnie w kciuku, kompletnie mnie to zszokowało. Początkowo byłem pewny, że to z przemęczenia. Zastanawiałem się nawet, skąd takie zmęczenie. Nic mi nie przychodziło do głowy. Przez cały tydzień nic sobie z tego nie robiłem. Dopiero jak drugi raz wynosiłem śmieci, zauważyłem powtórkę z rozrywki – nie mogłem przekręcić kluczyka. Wtedy zrozumiałem, że coś jest nie tak. Zacząłem chodzić po prywatnych lekarzach, ale nikt nie potrafił mi powiedzieć nic konkretnego.
Dostałem skierowanie do szpitala im. Barlickiego, oddział neurologia, sala 105 lub 106. Dali mi termin w czerwcu. Odbębniłem swoje i nic nie zdiagnozowali. Powiedzieli, że to na pewno nie jest ucisk na nerw, choć nie mogłem w to uwierzyć. Nadal szukałem przyczyny osłabienia kciuka. W wakacje przeczytałem o początkach takich objawów jak moje i niestety wyczytałem o SLA. Załamałem się. Schudłem 7 kg w 7 dni.
Poszliśmy do najlepszych neurologów w Łodzi. Wszyscy bagatelizowali moje podejrzenia, a jeden nawet kazał mi iść do psychologa, bo tylko tak miałem przestać o tym myśleć. Dziś to on jest przegrany, bo wykopał mi dziurę w ziemi. Tym bardziej, że w USA jest podobno lek dla początkujących SLA. To oczywiście teoria wyssana z Internetu. Jeśli Tobie coś podobnego się wydarzy, działaj i nie odpuszczaj.
W kolejnych miesiącach byłem jeszcze trzy razy w tym samym szpitalu. Ćwiczyłem na maksymalnych obrotach. Dopiero po dwóch latach, czyli gdy byłem już czwarty raz w szpitalu, postawili mi diagnozę SLA. Szczerze mówiąc, po dwóch latach każdy głupi by się domyślił. A wiesz, skąd wiedzieli? Bo mój język lekko się drgał mimowolnie.
Jak można żyć dalej
Teraz, kiedy wiem, że życie się nie skończyło, pokażę wszystkim, jak można żyć dalej. Wiem, że wiele z was by się załamało, ale wierzcie mi – ja też miałem chwile słabości. Jak się z tego wykręciłem? Zaglądajcie raz w tygodniu, a będę uchylał rąbka tajemnicy.